Iedereen heeft wel wat. Het is alleen moeilijk uit te leggen als je aandoening niet zichtbaar is. Hans lijdt aan narcolepsie. Behalve het in slaap vallen midden in een conversatie, zijn er nog meer symptomen. Zoals hallucinaties die zo reëel lijken dat je de patient nauwelijks kunt overtuigen dat het niet echt is. Hans heeft ook last van slijmerige draden. Die voelt hij als hij slaapt. Ze tasten zijn lichaam aan tot het onverdraaglijk wordt. Het vreemde is dat geen enkele dokter het begrijpt. Als hij het vertelt, kijken ze hem glazig aan. Er moet toch een reden voor zijn. Hans heeft eens mee gedaan aan een onderzoek naar narcolepsie. Hij overnachtte in een Leids onderzoekcentrum en kreeg stroomstootjes in zijn been.
Een paar dagen erna klaagde hij over pijn in zijn been, die uiteindelijk zo erg werd dat hij tijdelijk in een rolstoel zat. Hij heeft er nog steeds last van maar volgens de onderzoekers is er geen verband. Daarna is zijn gezondheid ongelofelijk afgetakeld. Van de regen in de drup.
Ze weten zoveel, hoor je vaak. Ze weten juist heel weinig.
Als ervaringsdeskundige probeer je het aan een leek uit te leggen. Oprah Winfrey had af en toe een vrouw met anorexia in haar programma. Voor iemand die zichzelf juist verdoofd met eten, is die ziekte niet te bevatten.
Ik vergelijk het altijd met het volgende: Je bent levend begraven. De kist is dicht getimmerd. Je schreeuwt, maar er komt geen geluid uit je keel. Hoe meer je eet, hoe minder zuurstof je hebt. Bij elke hap die je neemt, voelt het alsof iemand je keel dicht knijpt. Wat doe je dan om te overleven? Je eet zo min mogelijk om te kunnen blijven ademen. Snap je?
Het zijn overlevingsmechanismen net als zelfmedicatie met drugs en alcohol. Pak iemand je die zogenaamde houvast af, dan duikel je in de diepste depressie mogelijk.
Tegen iemand met anorexia zeggen: 'Joh, ga toch gewoon eten', is hetzelfde als tegen een junk zeggen: 'Houd toch op met dat domme gespuit.'
De professor die destijds aan mijn ziekbed stond zei, terwijl ik vast geklonken was aan een slangetje waardoor astronautenvoedsel stroomde: 'Dit proces is erger dan afkicken van heroine.' En daar ging ik. Cold Turkey. Ik zag mezelf dood aan de kant van een snelweg liggen. Dag in, dag uit.
De psyche is nog een groot raadsel. Het in kaart brengen van ervaringen van patiënten zou volgens mij heel nuttig kunnen zijn. Ik vermoed ook dat veel 'psychische' ziektes een lichamelijk component hebben.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten